בעקבות עזרא- מה שאבא אחד למד על אוטיזם ואהבה

לפעמים את פשוט לא מצליחה להבין.

מכירה את התקופות האלה האלה, והקשיים, שגורמים לך לרצות לצעוק ״למה״?

יש לך תחושה מעיקה בחזה שמפריעה לך להירדם בלילה. ענן של חוסר ודאות מקיף אותך, וכל מה שאת יכולה לעשות זה להסתכל למטה על כפות הרגליים, ולקחת צעדים קטנים. אם את בכלל יכולה לזוז.

נכון שבהרבה מקרים, במשך החודשים והשנים, הרבה מהתקופות האלה מקבלות משמעות? כשאת סוף סוף מבינה למה הכל קרה?

מקרה אחד יכול לפזר את הערפל שהיה שם במשך שבועות, חודשים, או שנים ארוכות, ארוכות. סוף סוף את מצליחה לראות את רצף האירועים האפור בצבעים חיים.

הצבעים האלה בוהקים יותר מהשמש.

היום רציתי לכתוב לך על ספר שנקרא Following Ezra, ״בעקבות עזרא״ בתרגום חופשי. הוא פורסם בארה״ב ב-2011, וככל שידוע לי אין לו תרגום עברי.

המחבר, טום פילדס-מאייר, כותב על 10 שנים בחיי משפחתו, מאז שבנו עזרא אובחן עם אוטיזם בגיל 3. את תמצאי שהרבה אירועים שהוא מתאר מוכרים לך מהמסע עם הילד שלך.

והוא נותן את הפרספקטיבה של הזמן, כשהוא טווה רגעים שנראים קטנים לרשת גדולה של משמעות. המסע שלו יכול לעזור לך למצוא משמעות במסע שלך.

יש המון סיפורים מיוחדים על הספקטרום.

״ילד הסוסים״ בהחלט ׳לוקח׳ מהבחינה הזאת.

נסיעה למונגוליה. מסע על סוסים. מפגשים עם שאמאנים. צריך להוסיף עוד?..

זה סיפור מדהים ומרגש, שסחט ממני הרבה דמעות.

אבל הייתה לי רק בעיה אחת איתו: נגישות.

נכון שהכל אפשרי. נכון שאפשר לעזוב הכל ולצאת למסע למונגוליה. הכל נכון. אבל כמה הורים באמת יכולים לעזוב הכל ולנסוע למונגוליה עם הילד?

אתם יכולים?

וכאן נכנס ״בעקבות עזרא״.

זה סיפור על התמודדות יומיומית, ׳רגילה׳. בגן. בקהילה. בבית הספר. במספרה. התמודדויות שכל מי שקרוב לילד על הספקטרום מכיר.

וזה הופך אותו להיות כל כך נגיש- כבר מהתמונה על העטיפה, כל כך מוכרת…

זה ספר שאפשר ללמוד ממנו כל כך הרבה לחיים היומיומיים הפשוטים עם ילד על הספקטרום.

בין ״ילד הסוסים״ ל״בעקבות עזרא״

טום פילדס-מאייר ורופרט אייזקסון, שניהם עוסקים בכתיבה למחייתם.

שניהם מבינים היטב את הכוח של המילה הכתובה, ושניהם מתארים ברגישות נוגעת ללב את המסע שלהם.

״בעקבות עזרא״ רחוק מלהיות סיפור עובדתי בלבד.

הוא סיפור רב מימדי, מלא בעומק ורגשות. הוא מזכיר את הקשיים, ואת הרגעים היפים, את הייאוש, ואת ההתקדמות. כל אותם רגעים שחווה כל הורה לילד על הספקטרום.

איך תספרי את הסיפור שלך?

רופרט אייזקסון בחר לספר את הסיפור לפי הסדר הכרונולוגי- מההתחלה, קדימה. אין יותר מתאים מזה לתיאור מסע. אבל טום פילדס-מאייר בחר לספר את הסיפור קצת אחרת.

הוא מספר את הסיפור מהפרספקטיבה של הזמן.

הוא לקח 10 שנים וחילק אותן לפרקים, כשבכל פרק הוא כותב על נושא אחר. האבחנה, קשיים תקשורתיים, חרדות, אהבה לחיות, אובססיות, התבגרות, ועוד ועוד.

בכל פרק הוא קופץ בין נקודות זמן שונות כדי לצייר תמונה שלמה מהזיכרון שלו- איפה התחלנו, מה עברנו, איפה אנחנו היום, מה עוד יש לעבור בעתיד.

לכל נקודת זמן יש משמעות משלה. לפעמים זה תיאור של שיחה קצרצרה, לפעמים תיאור של תקופה. אבל הוא אוסף את כל החוויות האלה באומנות, ומזהה בהן את החוט המקשר שמעניק להן משמעות, ממרחק השנים.

רגע, רגע- אם קוראים לו עזרא…

ניחשת נכון. טום פילדס- מאייר הוא יהודי, ואשתו שון היא אפילו רבה. לשלושת ילדיהם קוראים עמי, עזרא ונועם, והם קוראים להורים שלהם "אבא" ו"אמא" (בעברית ממש- בספר כתוב abba, ima). הם גרים בלוס אנג׳לס, ופעם הם אפילו בילו שנה בישראל, במהלך לימודיה של שון לרבנות.

״בעקבות עזרא״ מלא בהתייחסויות יהודיות, לחגים, לפתגמים, ושיא השיאים- הפרק החותם את הספר שמוקדש לבר המצווה של עזרא.

הפרק הזה ספציפית החזיר אותי להכנות לבר המצווה של ׳אחי הקטן׳, ולאירוע המרגש עצמו. חזרתי לעמידה שלו מול כולם בקריאה בתורה, לגאווה ולהתרגשות של כולנו.

אני חושבת שכל הורה לילד על הספקטרום האוטיסטי יכול להתחבר לספר הזה, אבל הנקודה היהודית מקרבת אותו אלינו אפילו יותר.

זה ספר על אבא שהחליט לא להתאבל

לא לתת לגלים של צער לשטוף אותו, אלא לתת לאהבה להציף אותו. זה לא תמיד היה קל, היו הרבה רגעים קשים, והרבה רגעים מתסכלים. אבל היו גם הרבה מאוד רגעים מלאים בהומור, ורגעים מפעימים.

הקסם של הספר הזה הוא בפשטות. אין כאן מסע למונגוליה, אין כאן ריפוי מסתורי. יש כאן פשוט משפחה, שעוברת מה שכל משפחה עם ילד אוטיסט עוברת. אבל-

הסיפור האמיתי, ומה שטום מבקש לחלוק עם הורים אחרים, טמון בעיניי בגישה שלו.

אותה גישה כנה, חומלת, אוהבת, פתוחה אל הלא-צפוי.

גישה אמיתית- לפעמים מחוייכת, לפעמים נרגשת, מחפשת משמעות.

גישה שנותנת לעזרא להוביל, ולומדת אותו.

עוזרת לו למצוא את דרכו המיוחדת בעולם.

קחי את המסע הזה איתו.

ותראי איך הוא משפיע על המסע שלך.